Pictures of Illness: Photo Elicitation for Studying Patient Experience at Children’s Hospital

Abstract

Healthcare organizations have recently started to collect information about the experiences of their patients. The current feedback methods have been developed mainly for adult participants and the organizations are lacking appropriate instruments for collecting perceptions of children. Also, children’s patient experience has yet received little attention in the academic literature.

This thesis focused on exploring how children’s patient experience can be studied at the Children’s Hospital. The study was conducted as a part of LAPSUS research project. The research questions were the following: (1) Which research approaches and techniques are applicable for studying 6- to 10-year-old children’s patient experience? (2) Based on the empirical study, how suitable is the photo elicitation technique for studying children’s patient experience?

Four potential research techniques were identified in the literature study and evaluated with medical experts. For the empirical study, photo elicitation technique was chosen and tested in two different units of Children’s Hospital in Helsinki. Eight child patients participated in the study. The data consisted of qualitative photo elicitation interviews and 64 photographs portraying children’s positive and negative experiences during hospitalization. In the analysis, the data were thematically categorized and additionally, feedback from the participants and hospital personnel were scrutinized.

The results of the study demonstrate the importance of engaging children in studies pertaining to their care. Children have unique experiences which can be utilized in improving the healthcare service. The positive photographs indicated that children value toys and other entertainment, good hospital facilities, friendly nursing staff and painless procedures. Respectively, the negative photographs emphasized the unpleasant nature of invasive operations and the hospital environment.

This thesis provided Children’s Hospital a novel way to access patients’ perceptions in an age-appropriate manner. The photo elicitation technique will help the hospital identify gaps in the service and improve the child-friendliness of the care. Utilizing photography is applicable and fun both from the perspectives of patients and hospital personnel. Future work is needed to fit the photographing technique to the routines in the hospital and to make necessary adjustments to the instrument.

Terveyspalveluita tuottavat organisaatiot ovat alkaneet kerätä tietoa potilaiden kokemuksista palveluidensa parantamiseksi. Nykyiset potilastyytyväisyyskyselyt keskittyvät palautteen keräämiseen aikuisilta, mutta organisaatioilta puuttuvat instrumentit lapsipotilaiden kokemusten selvittämiseen. Lisäksi akateemisesta kirjallisuudesta löytyy vain vähän tietoa lasten potilaskokemuksesta ja sen tutkimisesta.

Tässä diplomityössä selvitettiin miten Lastensairaala voi kerätä tietoa lasten potilaskokemuksesta. Työ toteutettiin osana LAPSUS–tutkimushanketta. Tutkimuskysymykset olivat: (1) Mitkä tutkimusmenetelmät soveltuvat kirjallisuuden mukaan 6–10-vuotiaiden lasten potilaskokemuksen tutkimiseen? (2) Kuinka hyvin valokuvamenetelmä soveltuu empiirisen tiedon perusteella lasten potilaskokemuksen tutkimiseen?

Kirjallisuudesta löydettiin neljä potentiaalista tutkimusmenetelmää, joista asiantuntijahaastatteluiden perusteella valokuvausmenetelmä valittiin empiirisen tutkimuksen kohteeksi. Tutkimukseen osallistui kahdeksan lasta Helsingin Lastensairaalan kahdesta yksiköstä. Aineisto koostui laadullisista valokuvahaastatteluista sekä 64 valokuvasta, jotka kuvasivat lasten positiivisia ja negatiivisia kokemuksia sairaalassa. Tulokset analysoitiin teemoittelua hyödyntäen.

Tutkimuksen tulokset vahvistavat käsitystä lasten osallistamisen merkityksestä. Lapsilla on ainutlaatuisia kokemuksia, joita voidaan hyödyntää organisaation toiminnan kehittämisessä. Lasten positiivisissa kokemuksissa korostuivat lelut ja muut viihdykkeet, tilat ja palvelut, ystävällinen hoitohenkilökunta sekä kivuttomat hoitotoimenpiteet. Vastaavasti negatiivisissa kokemuksissa painottuivat etenkin invasiiviset operaatiot sekä sairaalaympäristön tylsyys.

Valokuvamenetelmä tarjoaa Lastensairaalalle uudenlaisen ja lapsilähtöisen tavan kerätä palautetta potilailta. Menetelmän avulla voidaan tunnistaa palvelun ongelmakohtia ja kehittää sairaalan toimintaa lapsiystävällisemmäksi. Jatkotutkimuksen aiheita ovat valokuvausmenetelmän käyttöönoton suunnittelu sekä tutkimusinstrumentin jatkokehitys.