aalto1 untyped-item.component.html
The role of digital services in enhancing the patient experience of children and their families
Loading...
URL
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
School of Science |
Doctoral thesis (article-based)
| Defence date: 2025-08-29
Electronic archive copy is available via Aalto Thesis Database.
Unless otherwise stated, all rights belong to the author. You may download, display and print this publication for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Authors
Date
Major/Subject
Mcode
Degree programme
Language
en
Pages
130 + app. 89
Series
Aalto University publication series Doctoral Theses, 131/2025
Abstract
Interest in patient experiences has grown, making it increasingly important to understand these experiences. Digital services play a crucial role in supporting healthcare activities and hospitalization. However, there is limited research on how digital services contribute to care and patient experience (PX), especially in pediatric care. PX represents an emerging and broader field than patient satisfaction and it can be examined from a human-centered perspective that aims to understand user experience (UX). Although the connection between UX and PX is not well understood, it is essential for creating valuable digital healthcare services through human-centered design (HCD).
Most digital services are designed for adults. In this thesis, the studies focus on the unique perspectives and the dimensions of the PX of a special user group comprising pediatric patients and their families. The overarching objective is to gain insights of them as a unique user group of digital services and to explore the possibilities of digital services in supporting their PX. The research questions are: RQ1) What dimensions constitute the PX of children aged 7-16 years? RQ2) What are the current experiences of pediatric patients and their families? RQ3) How do digital services contribute to the PX of pediatric patients and their parents? RQ4) What research methods are suitable for investigating children’s PX? The thesis incorporates six research papers and nonmedical studies in a large university hospital in Finland. The thesis primarily employs a qualitative and HCD approach, emphasizing the intersection of PX, UX, and health informatics. Research was conducted using interviews, surveys, and experiments with video diaries and photo elicitation.
Participants included pediatric patients (n=215), parents (n=290), and healthcare personnel (n=38). Both patients and parents experience mixed emotions regarding hospitalization, which can be positively influenced by various factors. Pediatric patients value normal activities, such as play and friendships, even within a hospital setting. Interventions and digital services can positively impact the PX of pediatric patients and their families. Families use digital services for both entertainment and information during hospital stays. PX also encompasses interactions outside the hospital, and the video diary study showed that chronic illness does not define children's lives, which revolve around daily routines. Multiple methods are suitable for investigating children's PX; however, one approach does not fit all, as preferences differ widely among individuals.
This multidisciplinary thesis contributes to various groups, including health informatics communities, human-computer interaction, healthcare technology developers, and healthcare organizations. The thesis offers methodological insights and an up-to-date review of PX research from health informatics, PX, and nursing literature. Based on empirical studies, the thesis presents a detailed description of the relationship between PX and UX, thus advancing the field. As contribution to research the thesis identifies the dimensions of PX for pediatric patients and analyzes how PX can be influenced through interventions and digital services. The identified four dimensions of pediatric PX, each capable of providing positive and negative experiences, are: 1) Hospital facilities and entertainment, 2) Medical care, 3) Social relationships with hospital personnel and others, and 4) Feelings and coping mechanisms. These dimensions combined with pragmatic, hedonic and eudaimonic aspects form an initial PX framework for pediatric patients. The dimensions and aspects have been examined and evaluated in this thesis, results have been obtained and as contribution to practice these findings can be used as guidelines when developing digital services for pediatric patients and their families.
Kiinnostus potilaiden kokemuksiin on kasvanut, mikä tekee näiden kokemusten ymmärtämisestä yhä tärkeämpää. Digipalveluilla on ratkaiseva rooli terveydenhuollon toiminnan ja sairaalahoidon tukemisessa. Erityisesti lapsipotilaiden kohdalla on kuitenkin vähän tutkimusta siitä, miten digipalvelut vaikuttavat hoitoon ja potilaskokemukseen. Potilaskokemus edustaa kehittyvää ja laajempaa kokonaisuutta kuin potilastyytyväisyys, ja sitä voidaan tarkastella ihmiskeskeisestä näkökulmasta, joka pyrkii ymmärtämään käyttäjäkokemusta. Vaikka potilas- ja käyttäjäkokemuksen välistä yhteyttä ei vielä täysin ymmärretä, se on olennaista terveydenhuollon digipalvelujen luomisessa ihmiskeskeisen suunnittelun avulla.
Suurin osa digipalveluista on suunniteltu aikuisille. Tässä väitöskirjassa tutkimukset keskittyvät erityisen käyttäjäryhmän, lapsipotilaiden ja heidän perheidensä, ainutlaatuisiin näkökulmiin ja potilaskokemuksen ulottuvuuksiin. Tavoitteena on saada tietoa heistä digiratkaisujen erityisenä käyttäjäryhmänä ja tutkia digipalveluiden mahdollisuuksia tukea heidän potilaskokemustaan. Tutkimuskysymykset ovat: Mistä ulottuvuuksista 7–16-vuotiaiden lasten potilaskokemus koostuu? Mitkä ovat lapsipotilaiden ja heidän perheidensä nykyiset kokemukset? Miten digipalvelut vaikuttavat lapsipotilaiden ja heidän vanhempiensa potilaskokemukseen? Mitkä tutkimusmenetelmät soveltuvat lasten potilaskokemuksen tutkimiseen? Väitöskirja sisältää kuusi tutkimusartikkelia ja ei-lääketieteellisiä tutkimuksia suuressa yliopistollisessa sairaalassa Suomessa. Tutkimus on toteutettu hyödyntäen ihmiskeskeisen suunnittelun lähestymistapaa soveltamalla pääosin laadullisia tutkimusmenetelmiä, korostaen potilaskokemuksen, käyttäjäkokemuksen ja terveydenhuollon digipalveluiden risteyskohtaa. Tutkimus toteutettiin haastatteluilla, kyselyillä sekä kokeilemalla videopäiväkirjoja ja valokuvamenetelmää. Osallistujia olivat lapsipotilaat (n=215), vanhemmat (n=290) ja terveydenhuollon henkilöstö (n=38).
Sekä potilaat että vanhemmat kokevat sairaalahoidon aikana erilaisia tunteita, joihin voidaan vaikuttaa positiivisesti eri tekijöiden avulla. Lapsipotilaat arvostavat aktiviteettejä, leikkiä ja ystäviä myös sairaalaympäristössä. Interventiot ja digipalvelut voivat vaikuttaa myönteisesti lapsipotilaiden ja heidän perheidensä potilaskokemukseen. Perheet käyttävät digipalveluita viihtymiseen ja tiedonhankintaan sairaalassaolon aikana. Potilaskokemus kattaa myös vuorovaikutukset sairaalan ulkopuolella, ja videopäiväkirjatutkimus osoitti, että pitkäaikaissairaus ei määrittele lasten elämää. Useat menetelmät soveltuvat lasten potilaskokemuksen tutkimiseen; yksi lähestymistapa ei kuitenkaan sovi kaikille, sillä mieltymykset vaihtelevat suuresti yksilöiden välillä.
Väitöskirja on monitieteinen ja tarjoaa ymmärrystä useille ryhmille, kuten terveydenhuollon organisaatioille ja digipalveluiden kehittäjille. Lisäksi väitöskirja tarjoaa menetelmällisiä näkemyksiä ja ajantasaisen kirjallisuuskatsauksen. Empiirisiin tutkimuksiin perustuen väitöskirja esittää kuvauksen potilas- ja käyttäjäkokemuksen välisestä suhteesta. Työssä tunnistetaan lasten potilaskokemuksen neljä ulottuvuutta:1) Sairaalan tilat ja viihtyminen, 2) Lääketieteellinen hoito, 3) Sosiaaliset suhteet sairaalahenkilökunnan ja muiden kanssa, ja 4) Tunteet ja selviytymismekanismit. Nämä ulottuvuudet yhdistettyinä pragmaattisiin, hedonisiin ja eudaimonisiin näkökulmiin muodostavat alustavan käsitemallin lasten potilaskokemukselle. Väitöskirjan tutkimusten ja saatujen tulosten pohjalta syntyi löydöksiä, joita voidaan pitää ohjenuorina, kun kehitetään digipalveluita lapsipotilaille ja heidän perheilleen.
Description
Supervising professor
Viitanen, Johanna, Asst. Prof., Aalto University, Department of Computer Science, FinlandThesis advisor
Nieminen, Marko, Prof., Aalto University, Department of Computer Science, FinlandKeywords
patient experience, user experience, human-centered design, children’s hospital, pediatric patients, families of pediatric patients, digital services, research methods, potilaskokemus, käyttäjäkokemus, ihmiskeskeinen suunnittelu, lastensairaala, lapsipotilaat, lapsipotilaiden perheet, digitaaliset palvelut, tutkimusmenetelmät
Other note
Parts
- [Publication 1]: Karisalmi, Nina & Nieminen, Mika P. 2017. Selfies of sickness: The use of video diaries with chronically ill children. In: F. Lau, J. Bartle-Clar, G. Bliss, E. Borycki, K. Courtney, A. Kuo (Eds.). Building Capacity for Health Informatics in the Future, Victoria, British Columbia, Canada, February 16- 19, 2017. IOS Press. Studies in Health Technology and Informatics, volume 234. Pages 172-177. ISBN (online) 978-1614997412.
Full text in Acris/Aaltodoc: https://urn.fi/URN:NBN:fi:aalto-201710157051DOI: 10.3233/978-1-61499-742-9-172 View at publisher
- [Publication 2]: Litovuo, Lauri; Karisalmi, Nina; Aarikka-Stenroos, Leena & Kaipio, Johanna. 2019. Comparing three methods to capture multidimensional service experience in children’s health care: Video diaries, narratives, and semistructured interviews. Sage Journals. International Journal of Qualitative Methods, volume 18. ISSN (online):1609-4069.
Full text in Acris/Aaltodoc: https://urn.fi/URN:NBN:fi:aalto-201905062714DOI: 10.1177/1609406919835112 View at publisher
- [Publication 3]: Karisalmi, Nina; Stenhammar, Hanna & Kaipio, Johanna. 2018. What constitutes the patient experience of children? Findings from the photo elicitation and the video diary study. The Beryl Institute. Patient Experience Journal, volume 5, issue 2, pages 54-68. ISSN (online): 2372-0247.
Full text in Acris/Aaltodoc: https://urn.fi/URN:NBN:fi:aalto-202004032663DOI: 10.35680/2372-0247.1292 View at publisher
- [Publication 4]: Karisalmi, Nina; Kaipio, Johanna & Lahdenne, Pekka. 2018. Improving patient experience in a children's hospital: new digital services for children and their families. In: A. Ugon, D. Karlsson, G.O. Klein, A. Moen (Eds.). Building Continents of Knowledge in Oceans of Data: The Future of Co-Created eHealth – Proceedings of MIE2018, Gothenburg, Sweden, April 24-26, 2018. European Federation for Medical Informatics (EFMI) and IOS Press. Studies in Health Technology and Informatics, volume 247. Pages 935-939. ISBN (online): 978-1-61499-852-5.
Full text in Acris/Aaltodoc: https://urn.fi/URN:NBN:fi:aalto-201812106288DOI: 10.3233/978-1-61499-852-5-935 View at publisher
- [Publication 5]: Karisalmi, Nina; Mäenpää, Katja; Kaipio, Johanna & Lahdenne, Pekka. 2020. Measuring patient experiences in a Children’s hospital with a medical clowning intervention: a case-control study. Springer Nature. BMC Health Services Research, volume 20, pages 1-12. ISSN (online): 1472-6963.
Full text in Acris/Aaltodoc: https://urn.fi/URN:NBN:fi:aalto-202004302982DOI: 10.1186/s12913-020-05128-2 View at publisher
- [Publication 6]: Karisalmi, Nina; Viitanen, Johanna; Erola, Eira & Lahdenne, Pekka. 2025. Digital services to support hospitalized pediatric patients and their parents: User experience survey on a service tablet in a children’s hospital. Accepted to the Journal Quality and user Experience in the year 2024.
DOI: 10.1007/s41233-025-00075-4 View at publisher