Elicitating the Initial Program Theory in the context of MS Patients

Abstract

Multiple Sclerosis (MS) is a chronic disease that can cause significant risks to individuals' health-related quality of life (HRQoL) and become particularly costly to society. Digital health interventions (DHIs) may improve the care of MS patients, but the complexity of DHIs may aggravate gathering evidence of DHIs' success with experimental research methods.

Constructing Initial Program Theories (IPTs) with a novel design and complementing IPTs with implications of the PROVE-IT-model, this thesis investigated StellarQ's planned DHI for MS patients in public secondary care in the southwestern hospital district in Finland. This study followed the research strategy of IPT theory, including conducting ten semi-structured interviews with DHI's relevant user groups.

The results indicate that two distinct but interconnected IPTs can be constructed: one from the patient's perspective and one from the healthcare professional's (HP) perspective. According to the patient's IPT, activating the mechanism of know what to do may decrease the number of missed neurologist control appointments and increase the number of patient-filled data. In contrast, activating the mechanism of can do may improve the patients’ motivation to report patient perceived relapses. The primary outcomes of HP's IPT may include more accurate care decisions, faster detection of medication adjustment needs and the possibility to adjust control appointments primarily caused by the activation of the mechanism of know what to do. The results indicate that the primary outcome of DHI is more cost-effective care which can be achieved in the long term and is activated primarily by HP's IPT.

The results conclude that the primary mechanism of planned DHI is expected to be the mechanism of know what to do, which may enhance the care of MS patients by providing more accurate information for HPs and patients, and in the long term, produce more cost-effective care. Even though the credibility of findings can be increased with quantitative validation, the results build on existing evidence that DHIs can be investigated effectively using the IPT theory and identified mechanisms of DHIs can be classified into categories of know what to do, can do and want to do.

Multippeliskleroosi (MS) on krooninen sairaus, joka voi aiheuttaa merkittävän riskin yksilön terveyteen liittyvälle elämänlaadulle ja tulla erityisen kalliiksi yhteiskunnalle. Digitaaliset terveydenhuollon interventiot voivat parantaa MS-potilaiden hoitoa, mutta niiden kompleksisuus voi vaikeuttaa tutkimustulosten keräämistä kokeellisilla tutkimusmenetelmillä.

Rakentamalla alustava ohjelmateoria ja täydentämällä ohjelmateoriaa PROVE-IT-mallin löydöksillä, työssä tutkittiin StellarQ:n suunniteltua digitaalista interventiota MS-potilaille erikoissairaanhoidossa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueella. Tämän tutkimuksen rakenne seurasi alustavan ohjelmateorian tutkimusstrategiaa, ja toteutti kymmenen puolistrukturoitua haastattelua intervention relevanttien sidosryhmien kanssa.

Tulokset osoittavat, että intervention toimintaa kuvaamaan voidaan rakentaa kaksi erillistä, mutta toisiinsa liittyvää alustavaa ohjelmateoriaa: yksi potilaan näkökulmasta ja toinen terveydenhuollon ammattilaisen näkökulmasta. Potilaan ohjelmateorian mukaan know what to do -mekanismin aktivoituminen voi vähentää väliin jääneiden neurologin kontrollikäyntien määrää ja lisätä tuotetun potilastiedon määrää, kun taas can do -mekanismin aktivoituminen voi parantaa potilaiden motivaatiota raportoida potentiaalisista pahenemisvaiheista. Hoitohenkilökunnan ohjelmateoria puolestaan indikoi intervention tuottavan tarkempia hoitopäätöksiä, nopeamman lääkityksen muutostarpeiden havaitsemisen ja mahdollisuuden säätää neurologin kontrolliaikoja, jotka johtuvat ensisijaisesti know what to do -mekanismin aktivoitumisesta. Pääasiallisena vaikutusmekanismina hoitohenkilökunnan ohjelmateoria myös indikoi pitkällä aikavälillä intervention tuottavan entistä kustannusvaikuttavampaa MS-hoitoa.

Tulokset esittävät, että suunnitellun intervention ensisijaisen mekanismin odotetaan olevan know what to do -mekanismi, joka voi parantaa potilaiden hoitoa tarjoamalla tarkempaa tietoa intervention käyttäjille, ja mahdollistamalla pitkällä aikavälillä kustannusvaikuttavamman hoidon. Vaikka löydösten uskottavuutta voi-daan lisätä kvantitatiivisella validoinnilla, tulokset perustuvat olemassa olevaan näyttöön siitä, että digitaalisia terveydenhuollon interventioita voidaan tutkia tehokkaasti alustavan ohjelmateorian avulla ja intervention tunnistetut mekanismit voidaan luokitella mekanismeihin know what to do-, can do- ja want to do.